La familia de Agustín Bustos Fierro, un cordobés de 14 años que posee la enfermedad llamada andrenoleucodistrofia, logró reunir más de un millón de dólares gracias a la solidaridad de donaciones y colectas para el trasplante de médula ósea que se realizará en Estados Unidos.

Tras comenzar la campaña “Un milagro para Agustín” para recaudar el dinero que le permitirá al mayor de los hermanos Bustos Fierro operarse en Estados Unidos, se consiguió alrededor del 80% del costo total, por el cual Agustín podría ya “tener turno para la intervención”.

Javier y Cecilia, los padres de Agustín, se encuentran muy agradecidos frente a “semejante amor, unión y solidaridad” de los ciudadanos. “Estamos muy emocionados y no paramos de decir gracias a todos por haber logrado esta estapa, el pueblo entero se unió y demostró que entre todos se puede”, declararon en la página de Internet dedicada a su hijo. A su vez, sostienen que “Agustín agradece eternamente y espera con ansias que Dios complete el milagro en Estados Unidos”.

La familia Bustos Fierro se definía a si misma como una familia “normal” hasta que se enteraron la noticia de que sus tres hijos padecen de adenoleucodistrofia, una enfermedad “rara y terrible” que va afectando poco a poco hasta la muerte.

La adenoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerandola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en un estado vegetativo.

Esta se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.

Suelen aparecer durante la infancia o la niñez, pero son difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.

En el caso de Agustín, tuvo un día lo que se asemejaba a un ataque de epilepsia con una crisis de ausencia y atomatismo, y, luego de varios estudios le diagnosticaron adrenoleucodistrofia.

Frente a esta enfermedad no existe un tratamiento específico disponible, pero se puede generar que los síntomas vayan más lentos a partir de unos aceiten denominados “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia que descubrió el tratamiento.

Asimismo, las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.

En Estados Unidos, está comprobado que los trasplantes de médula ósea son exitosos. Es por eso, que la familia de Agustín buscaba recaudar dinero para viajar hacia Minneapolis a realizar la operación.

La campaña solidaria tuvo un récord en el país. Se realizaron varios eventos, se confeccionaron remeras, las cuales se vendieron, se donaron entradas a espectáculos, se pusieron buzones en distintos puntos del país, se hicieron subastas y hasta el ganador de Talento Argentino donó parte de su premio.

Una parte muy importante de esta campaña fueron las redes sociales. Se utilizaron estas nuevas tecnologías para difundir la problemática de Agustín y realizar un llamado a la solidaridad. Incluso los famosos del espectáculo y del deporte participaron de estas poniendo como foto un cartel con la frase “un milagro para Agustín”. Otros, subastaron objetos, almuerzos y hasta un día con ellos para recaudar el dinero necesario.

No obstante, la campaña aún no termina. Agustín logró conseguir más de un millón de dólares, pero sus hermanos menores también padecen la enfermedad, aunque en menor medida. Sin embargo, Joaquín y Matías deben recibir, al igual que Agustín, un trasplante de médula.

Esta lucha continúa y la solidaridad sigue dependiendo de todos los argentinos. Javier y Cecila finalizan con su mensaje: “Les pedimos a todos mucha oración y que nos sigan acompañando en el próximo camino que se llama Joaquín”.

 

 

 

 

 

 

 

 

http://www.unmilagroparaagustin.com/

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